Setembro Roxo reforça a conscientização sobre a fibrose cística no Brasil

Setembro é o Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, também conhecido como Setembro Roxo, uma campanha que tem como objetivo informar a população sobre os sinais, diagnóstico e tratamento da doença rara, que afeta mais de 6 mil pessoas no Brasil. Mundialmente, são cerca de 105 mil casos registrados.

Também chamada de doença do beijo salgado ou mucoviscidose, a fibrose cística é genética e afeta, principalmente, o sistema respiratório e o trato digestivo. Entre os sintomas mais comuns estão tosse crônica, pneumonias de repetição, suor mais salgado que o normal, baqueteamento digital (deformação nos dedos), diarreia crônica e dificuldade de crescimento e ganho de peso.

O diagnóstico precoce é essencial para melhorar a qualidade de vida e aumentar a expectativa dos pacientes. Uma das principais formas de identificar a doença é por meio do Teste do Pezinho, que deve ser realizado entre o 3º e o 7º dia de vida do bebê. Quando há suspeita clínica, o diagnóstico pode ser confirmado por meio do Teste do Suor ou de exames genéticos, que podem ser feitos em qualquer idade.

Embora a fibrose cística ainda não tenha cura, há tratamentos eficazes que ajudam a controlar os sintomas e a prevenir complicações. O tratamento geralmente inclui:

- Inalações e fisioterapia respiratória para melhorar a função pulmonar

- Uso de enzimas pancreáticas, antibióticos, corticoides, moduladores da proteína CFTR e suplementos vitamínicos

- Acompanhamento nutricional para garantir o crescimento adequado

- Prática regular de atividade física, que contribui para o fortalecimento da função pulmonar

O acompanhamento deve ser feito por uma equipe multidisciplinar, que pode incluir pediatras, pneumologistas, nutricionistas, fisioterapeutas, psicólogos, assistentes sociais, educadores físicos e geneticistas.

A campanha do Setembro Roxo é fundamental para quebrar o desconhecimento em torno da doença, incentivar o diagnóstico precoce e ampliar o acesso ao tratamento adequado. Quanto mais cedo for identificada e tratada, maiores são as chances de uma vida longa e com qualidade para quem convive com a fibrose cística.

Avanços no tratamento 

Nos últimos anos, o SUS passou a oferecer moduladores da proteína CFTR, medicamentos inovadores que tratam a causa da fibrose cística em pacientes com mutações genéticas específicas a partir dos 6 anos. Esses tratamentos têm melhorado significativamente a qualidade de vida dos pacientes.

O Instituto Unidos pela Vida atua para ampliar o acesso a esses medicamentos, especialmente para crianças de 2 a 5 anos, além de buscar soluções para desafios como o acesso à terapia nutricional especializada.

Segundo o Instituto, o Setembro Roxo é uma oportunidade para fortalecer a luta por políticas públicas e equidade no acesso aos avanços terapêuticos. Em 2025, o foco está na ampliação da bula do medicamento e na mobilização por inclusão de todas as faixas etárias no tratamento via SUS.

Campanha de 2025

Há 12 anos, o Instituto Unidos pela Vida promove o Setembro Roxo, campanha nacional de conscientização sobre a fibrose cística, com apoio de voluntários, associações e parceiros em todo o país.

Em 2025, o tema é “A vida inspira a gente: seja o fôlego na vida de alguém”, transmitindo uma mensagem de esperança e leveza, segundo Verônica Stasiak Bednarczuk, fundadora do Instituto e diagnosticada com a doença aos 23 anos.

A campanha deste ano tem forte presença do Nordeste, com a participação de três famílias de Sergipe no videoclipe oficial. A música da campanha foi composta por Flávia Ferrario, mãe de uma criança com fibrose cística e ativista em Pernambuco.

Verônica destaca a diversidade regional e o papel do Instituto como ponto de encontro para histórias inspiradoras de todo o Brasil.

Sobre o Instituto Unidos pela Vida  

O Instituto Unidos pela Vida tem como missão defender que pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.  

Além dos mais de 200 eventos realizados e 7 mil atendimentos, o Unidos pela Vida também busca instituir oficialmente, via lei nacional, setembro como o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, o Setembro Roxo.  

Saiba mais sobre o Instituto Unidos pela Vida aqui: https://unidospelavida.org.br/.  

* Com informações de Assessoria de Imprensa do Instituto Unidos pela Vida.